Il 29 febbraio, la facciata della chiesa e la torre campanaria di San Donato, dalle ore 19, saranno illuminate di verde e lilla in occasione della diciassettesima edizione della Giornata mondiale delle malattie rare. L’Amministrazione Comunale di Fossacesia ha aderito all’iniziativa di sensibilizzazione.
In Italia le persone con malattia rara sono oltre 2 milioni: 1 su 5 è un bambino
UNIAMO, l’associazione che organizza la Giornata da 25 anni, opera per migliorare la loro qualità di vita. “Uniamo le forze- scrive nel messaggio il sindaco Enrico Di Giuseppantonio -per non lasciare indietro nessuno”. L’appuntamento è dedicato alle persone con malattia rara di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali. Istituita per la prima volta nel 2008, cade il 29 febbraio, il “giorno raro” per eccellenza, come quest’anno, altrimenti il 28 febbraio.
Partita in sordina, è ormai diventata un’ iniziativa di portata mondiale in cui attraverso eventi pubblici si cerca di attirare l’attenzione sulle necessità e i bisogni di convivere ogni giorno con una malattia rara.
Esistono infatti tra le 7000 e 8000 malattie rare conosciute, ma solo nel 5% dei casi è disponibile una cura e i tempi della diagnosi sono ancora molto lunghi (in media 4/5 anni), per questo è importante creare consapevolezza organizzando eventi di sensibilizzazione mondiale.